Existuje všeobecné presvedčenie o tom, že autizmus je nepredvídateľný a javí sa, ako by sa vracal práve vtedy, keď sme sa ho konečne trochu zbavili, keď sme konečne vydreli pokrok. Toto je môj pohľad zvnútra, nechcem písať len o tom, čo sa ako javí, skôr o tom, čo cítim a prežívam. Niekoľkokrát v živote ma opustili moje schopnosti, inteligencia, chuť a záujem, prestala som zvládať úplne bežné veci. Spánok, jedlo, hygienu, život. Viete čo som vtedy cítila? Hlboké vyčerpanie. Nebol to regres, či návrat autizmu, ako by sa to možno javilo zvonka. Bolo to vyhorenie.
Autizmus ma nikdy neopustil, ani ma nikdy neopustí. Vždy, keď som proti nemu prestala bojovať, sily sa mi ako zázrakom vrátili. Rešpektovať seba, svoje potreby, žiť v úcte aj k svojmu autistickému ja sa stále učím. Ale už sa trochu poznám a viem, že pracovať chcem najmä z bezpečia môjho bytu, že slnečný deň chcem stráviť vonku, v pohybe, chcem jesť čo mi chutí a nepotrebujem sa zbytočne prekonávať. Som dostatočná, aj keď nechodím každý deň hromadnou dopravou, aj keď sa s ľuďmi nestretávam každý deň, keď nakupujem online a venujem sa hodiny tomu, čo ma baví.
Už viem aj to, že stav vyhorenia sa netýka iba mňa. V zahraničí je autistické vyhorenie horúca téma a námet aktuálnych výskumov. Autistické vyhorenie je stav, kedy sa človeku minú všetky energetické rezervy a už nevládze ďalej žiť neurotypický život.
Z vyhorenia sa dá dostať, hoc cesta von nie je rýchla. Začne sa to ešte viac zamotávať, keď miesto liečenia vyhorenia, začneme terapeuticky „liečiť“ autizmus. Takéto terapie vyhorenie skôr prehlbujú, a človeka môžu tak neprirodzene ohnúť, že sa z neúcty k sebe nedostane roky.
Autistické deti, ktoré prechádzajú vyhorením vyzerajú ako by boli v regrese, pretože zrazu nevedia robiť to, čo už vedeli. Často sa stanú viac rigidné vo svojich rutinách, či v jedle. Sú vyčerpané a bez záujmu, môžu mať agresívne či naopak úplne neprítomné správanie. Aj dospelí vo vyhorení sa javia viac „autistickí“, pretože nemajú energiu maskovať, skrývať stimming, umelo držať očný kontakt, či zdvorilo odpovedať na nezmyselnú spoločenskú konverzáciu. Mnohí, aj napriek talentu a pracovitosti, prichádzajú v období vyhorenia o prácu.
Kvôli vyhoreniu som opustila zamestnanie aj ja. Som vynikajúca analytička a v práci som veľmi svedomitá a tvorivá. Mám veľa užitočných darov a talentov a rada sa učím (aj keď nie v škole). Napriek tomu som tlak na dennú dochádzku do kancelárie nezvládla a ocitla som sa v kolotoči chronických zápalov, nespavosti, nechutenstva a úzkosti. Opustila ma inteligencia, schopnosti, aj záujem, môj hlavný motor.
Vyhorela som už aj pred tým, ako dieťa, aj ako študentka strednej školy, ale vtedy tento stav nemal názov. Bol to len silný pocit zlyhania, sklamania zo seba, napriek nekonečnej snahe robiť všetko ako mám, sa mi dlhodobo nedarilo udržať „štandard“.
Život ma naučil, že je ľahšie vyhoreniu predchádzať, ako sa z neho mesiace, roky dostávať. A viem už aj to, že vyhorenie sa znásobuje, keď nie je možné dočasne upraviť požiadavky na seba. Vyhorenie sa prehlbuje, keď dieťa musí pokračovať v dennom dochádzaní do škôlky, či školy. Keď študent, prechádzajúci skúškovým obdobím, zostane bez podpory a nakopí sa mu veľa výkonu naraz. No a boľavé dno vyhorenia udrie na rodiča, ktorý potrebuje pracovať, aby uživil rodinu.
Potichu sledujem nášho syna, pretože má v sebe, rovnako ako iné deti, obrovský dar. Je v kontakte so sebou, so svojím telom, so svojimi potrebami. Vie, kedy potrebuje čas na svoje záujmy, vie kedy potrebuje ticho pozorovať, keby sa potrebuje hýbať a kedy potrebuje tvoriť. Vie, kedy potrebuje spať a vie, čo potrebuje jesť. Tento kontakt so sebou deti dokážu stratiť. Je to tenká čiara, ktorá je kreslená očakávaniami rodičov, učiteľov, spolužiakov, spoločnosti vôbec. Pokiaľ sú tieto očakávania nad rámec ich možností, v nezhode s ich existenčnými potrebami, pokiaľ sú očakávaniam vystavené často a bez možnosti vrátiť sa do bezpečia, začne sa im do života vkrádať vyhorenie. Prejaví sa odporom, vzdorom, neposlušnosťou, alebo unikaním do svojho sveta. Prejaví sa stratou schopností, inteligencie a záujmu.
Ako rodičia dokážeme tieto signály vnímať a reagovať. Dokážeme dieťa podporiť tak, aby rešpektovalo seba a svoje zdravé autistické potreby. Napríklad tým, že nájdeme školu, ktorá podporí jeho spôsob učenia a tempo napredovania. Alebo tým, že spoznáme kamarátov, ktorí ocenia jeho záujmy a nápady.
Môžeme sa spájať a nachádzať ďalších rodičov, s ktorými spoločne zatlačíme na inštitúcie a navzájom si pomôžeme, podržíme sa. A v neposlednom rade, môžeme hľadať profesionálov, u ktorých sa cítime v bezpečí a prijatí.
Takáto podpora je najmä o nás, rodičoch. Ako dokážeme obhájiť naše deti, ako ich dokážeme podržať na ich ceste, aj keď sa javí tak veľmi netypická. Nehovorím, že to naše deti budú mať ľahké, ale budú mať istotu v sebe, vo svojom tele, v sebapoznaní, vo svojich silných stránkach a budú poznať svoje spôsoby zdravej regulácie. Verím tomu, že takto budú prekonávať prekážky ľahšie. Možno dokonca svojou nekonvenčnou cestou otvoria možnosti lepšieho života aj pre iných, nakopnú ich odvahu. Pretože my všetci, bez ohľadu na neurotyp, máme svoje špecifické potreby a svoje špecifické radosti a často sme voči nim hluchí.
Ja si zbieram na vyhorenie, keď chodím často kam nechcem, keď trávim veľa času s niekým, s kým nechcem, keď robím rozhodnutia, ktoré so mnou nie sú v zhode, vždy keď si myslím, že iba takto sa žiť má a musí, vždy vtedy môj vlastný oheň slabne.
Nemyslím si, že som v tom špeciálna, toto sa netýka len autistických ľudí. Všetkých nás do nejakej miery ženie všeobecne ľudská snaha byť druhými ľuďmi prijatý a uznávaný, naplniť očakávania a zapadnúť. Týka sa to detí aj dospelých. Autistických aj ne-autistických.
Veľmi často zvolíme potlačenie seba a potlačenie potrieb našich detí, a tým si aj z autizmu a autistických potrieb robíme nášho osobného nepriateľa. Podľa mňa autizmus nemusí byť nepriateľ. Keď cítim, že ma brzdí, obmedzuje ma, uvedomím si, že som ho zase chcela oklamať, ošáliť, potlačiť, alebo preučiť. Že som s ním začala viesť boj, ktorý nemám šancu vyhrať. A tento boj nakoniec ničí mňa, nie autizmus. Vtedy sa vrátim späť k sebe, cez chodenie, hudbu, ticho, knihy, prírodu, môj vlastný denný rytmus a hlboký záujem o moje témy.
Slovenčina 
English (UK)