Samodiagnostika a seba-prijatie sú témy, ktoré rezonujú v autistickej komunite čoraz intenzívnejšie. Mnohí dospelí ľudia s autizmom neboli diagnostikovaní v detstve a až neskôr v živote si uvedomili, že ich prežívanie a fungovanie najlepšie vysvetľuje práve autizmus. Prijať toto poznanie o sebe a naučiť sa žiť podľa vlastných potrieb však nie je jednoduché, najmä v spoločnosti, ktorá je nastavená prevažne pre neurotypických ľudí.
Preto považujem za dôležité venovať sa tejto téme. Ako človek s Aspergerovým syndrómom a ADHD chcem ponúknuť pohľad zvnútra, podeliť sa o vlastné skúsenosti a odporúčania, ako môžu ľudia s autizmom zlepšiť kvalitu svojho života.
Vychádzam pritom z presvedčenia, že ak dokážeme prijať svoj autizmus ako prirodzenú súčasť svojej identity a prestaneme sa nútiť napasovať do neurotypických noriem, otvorí sa nám cesta k väčšej pohode, sebaistote a radosti zo života. Nie je to síce ľahká cesta, no verím, že prvý krok je mať dostatok informácií a uvedomiť si, že v tom nie sme sami.
Používať budem označenie „autista“ , čím nechcem nikoho zraniť, ani tvrdiť, že je to jediný správny spôsob ako o autizme hovoriť, je mi však blízky a preto ho používam.
Kontroverznosť samodiagnostiky
Samodiagnostika autizmu býva často kritizovaná. Je za tým obava, že ľudia, ktorí sa nesprávne identifikujú ako autisti, budú odoberať vzácne zdroje tým, ktorí ich potrebujú. Nemyslím si však, že táto obava je oprávnená. Podporné zdroje pre autistov sú, žiaľ, aj tak veľmi limitované. A ak niekomu pomáhajú stratégie určené pre ľudí s autizmom, je veľmi pravdepodobné, že sám autista je.
Výskum tiež ukazuje, že autisti majú tendenciu spájať sa s inými autistami – v priateľstvách, partnerstvách aj v rodine. Nie je teda nič nezvyčajné na tom, keď si uvedomíme, že sme podobní našim blízkym, u ktorých bol autizmus diagnostikovaný. Ak majú vaši priatelia alebo deti rysy autizmu, je celkom namieste zvážiť, či nie ste sami autisti.
Prečo môže byť samodiagnostika vhodná
Prečo považujem samodiagnostiku za legitímnu a niekedy vhodnejšiu alternatívu k formálnej klinickej diagnostike:
- Klinická diagnostika býva finančne a časovo náročná
- Stále pretrváva stigma ohľadom autizmu aj u niektorých odborníkov
- Formálna diagnóza môže prinášať právne prekážky (napr. pri vodičskom preukaze, zamestnaní, adopcii detí)
Ak mi neformálna samodiagnostika pomáha nájsť spôsoby, ako si uľahčiť fungovanie a zlepšiť kvalitu života, nemusím nevyhnutne vyhľadávať formálne potvrdenie. Samozrejme, v situáciách keď potrebujem úradné potvrdenie diagnózy (napr. kvôli uplatneniu podpory v škole), je klinická diagnostika nevyhnutná. O neskorej diagnostike vo vyššom veku si môžete pozrieť prednášku na 4. českej autistickej konferencii na You Tube kanále ATYP magazínu.
Prehodnotenie limitujúcej definície autizmu
Keď sa povie autizmus, často sa vybaví predstava samotára, ktorý neznáša dotyky, ľpie na rituáloch a kontrole, má úzke záujmy a nedokáže nadväzovať vzťahy. Takáto definícia cez deficity a obmedzenia je síce bežná, no podľa mňa neférová a zbytočne limitujúca.
Mnohé črty, ktoré sa pripisujú autizmu, sa totiž dajú vnímať aj pozitívne. Napríklad preferencia samoty a osobného priestoru môže jednoducho znamenať, že sme introverti. Lepšie fungujeme, keď máme dostatok času osamote. Potreba kontroly a predvídateľnosti zase úzko súvisí s našou schopnosťou plánovať dopredu a dobre sa organizovať.
Keď sa do hĺbky venujeme svojim záujmom, hoci pôsobia úzko, časom nadobudneme expertízu v danej oblasti. Komunikujeme priamo a bez okolkov, sme síce potom vnímaní ako priami až nezdvorilí, no zároveň sme veľmi transparentní. Ak sa nám lepšie rozpráva s ľuďmi jednotlivo, ako v skupine, síce môžeme pôsobiť menej spoločensky, no zase dokážeme viesť hlbšie a hodnotnejšie rozhovory. A keď sa chránime pred rušivými podnetmi, šetríme si tým cennú mentálnu energiu na iné veci.
Nie je teda nevyhnutné vnímať autizmus primárne cez nedostatky. Seba-prijatie pre mňa znamená nájsť v svojich špecifikách ich hodnotu a oceniť svoje silné stránky.
Senzitivita a stres
Ľudia s autizmom zažívajú neúmerne viac stresu ako bežná populácia. Vyplýva to z vyššej senzitivity, ťažkostí s komunikáciou vlastných potrieb, nedostatku kontroly nad prostredím, ale aj z časnej traumatizácie. Výskumy ukazujú, že výskyt post traumatickej stresovej poruchy (PTSD) je u 30-60% autistov, v porovnaní so 4% výskytom v bežnej populácii.
Stres sa u autistov prejavuje vo viacerých oblastiach. Veľmi častá je prestimulácia zmyslov – negatívne vnemy zhoršujú schopnosť sústrediť sa a zvyšujú úzkosť. Opakované správanie (stimming) prináša úľavu a pocit kontroly. Predvídateľnosť prostredia znižuje dopady stresu. Ďalším prejavom je neznášanlivosť neistoty, ktorá spúšťa úzkosť a nutkanie po nemennosti.
Autizmus sa spája aj s ďalšími diagnózami ako OCD, ADHD, depresia, ekzémy, bolesti hlavy, problémy so spánkom a trávením. Kombinácia viacerých ťažkostí bludnému kruhu únavy.
Praktické tipy ako sa o seba starať
V záverečnej časti prednášky som ponúkol praktické tipy pre autistov, ako si uľahčiť každodenné fungovanie a zlepšiť kvalitu života:
Strava
Jesť by sme mali predovšetkým podľa vlastných potrieb a chutí. Ak nám vyhovuje oddeľovať si jedlo na tanieri, nie je to nič nezvyčajné. Dôležité je dbať na celkovo pestrú a vyváženú stravu, prípadne ju doplniť o potrebné vitamíny a minerály. Pre zdravie našich čriev je dobré zaradiť aspoň 2-3 rôzne druhy obľúbených jedál. Zeleninu a ovocie môžeme konzumovať aj rozmixované v polievkach či smoothies, ak nám to takto viac chutí.
Spánok
Kvalitný a dostatočne dlhý spánok je pre naše fungovanie kľúčový. Ak teda nemusíme vstávať skoro ráno, doprajme si radšej o niečo dlhšie pospať. Skoré ranné socializovanie ( alebo neskoré večerné) môže byť na úkor nášho odpočinku a vyústiť do horšieho zvládania dňa. Preto by sme si mali dobre zvážiť, či sa nám oplatí ho zúčastňovať.
Oblečenie
Pri výbere oblečenia by mal byť prvoradý náš komfort. Vyhýbajme sa nepríjemným materiálom, všimnime si nálepky, ktoré nás dráždia. Nemusíme sa za každú cenu obliekať formálne, ak sa v takom oblečení necítime dobre. Uprednostnime pohodlné kúsky, v ktorých sa cítime prirodzene.
Pomôcky
V prípade zvukovej senzitivity môžu byť užitočné kvalitné slúchadlá s aktívnym potlačením hluku či lacnejšie pasívne ochrany do uší. Pomáhajú filtrovať rušivé zvuky napríklad aj na hlučných podujatiach. Jednoduché pomôcky určené na stimming, ako napríklad spinner rings, zase môžu upokojiť naše ruky a myseľ v stresových chvíľach.
Pohyb
Nájsť si formu pohybu, ktorá nám prináša radosť, je dôležité pre dlhodobú motiváciu k cvičeniu. Nemusí to byť nevyhnutne klasická posilňovňa. Vyskúšajme si zatancovať si, skákať na trampolíne, jazdiť na bicykli či kolobežke. Keď objavíme aktivitu, ktorá nás baví, ľahšie sa nám stane prirodzenou súčasťou života.
Rutina a štruktúra
Pre mnohých ľudí s autizmom je určitá pravidelnosť a predvídateľnosť dňa veľmi dôležitá, ale nejde o žiadne pravidlo. Ak k nim patríme, nebojme sa vytvoriť si vlastnú štruktúru a rutinu. Svoje aktivity a úlohy si môžeme plánovať a pripomínať. Ak máme občas chaotickejšie obdobie, zvoľme si aspoň jeden-dva najdôležitejšie ciele, ktoré sa pokúsime splniť. Každý malý úspech sa počíta. Hlavne k sebe buďme zhovievaví a oceňme svoju snahu.
Sebaobhajoba
Nebáť sa upozorniť na svoje potreby v práci či škole. Nemusíme sa odvolávať na diagnózu, môžeme len vyjadriť, čo potrebujeme pre optimálne fungovanie.
Dúfam, že som svojou prednáškou povzbudil ďalších autistických ľudí, aby prijali samých seba a nebáli sa robiť veci po svojom. Svet nie je nastavený pre nás, ale vieme si ho prispôsobiť tak, aby sme sa v ňom cítili lepšie. Sebaobhajobu a seba-prijatie potrebujú aj bežní ľudia, za rozmanité potreby sa netreba hanbiť. Môžeme sa navzájom inšpirovať a zlepšovať tak naše vzťahy. Verím, že tak môžeme spoločne robiť svet lepším.
Sven Hinca
Slovenčina 
English (UK)