V tretej časti nášho seriálu článkov o praktickom porozumení deťom s Aspergerovým syndrómom sa zameriame na odlišnosti v sociálnej interakcii. Tieto často môžu viesť k nedorozumeniam, a zároveň často pomôžu úplne jednoduché otázky a záujem. Hovoríte Aspergersky?
Odlišnosti v sociálnej interakcii
Naše deti sa vo svojich prejavoch odlišujú od rovesníkov. Niektorí hovoria veľmi dospelým spôsobom, používajú veľa cudzích slov, čo nie je vždy pozitívne prijímané ostatnými deťmi. V strese môžu používať cudzie slová neadekvátne, s nesprávnym alebo posunutým významom. Taktiež radi hovoria veľa o témach, ktoré ich zaujímajú a často nie sú schopné uvedomiť si, že ich téma poslucháča nezaujíma. Je pre nich ťažké nadviazať kontakt, počúvať a reagovať na partnera.
Pre okolie je náročné pochopiť, že v téme záujmu má dieťa hlboké expertné znalosti až na vedeckej úrovni, ale v inej téme sa len ťažko naučí základné poučky. Potrebuje, aby učiteľ akceptoval aj približné vyjadrenia pojmov v danom predmete.
Pri preťažení a strese môže reagovať až regresom, to znamená, že stráca to, čo sa už naučilo, ide vývinovo „dozadu“. Vidíme to často aj po chorobe. Regres trvá rôzne dlho a má rôzne prejavy. Dieťa môže používať komunikačné stratégie z oveľa mladšieho veku – napr. začne napodobňovať zvuky zvierat alebo rozprávať škôlkárske vtipy. Dôležité je vnímať to ako signál preťaženia, a neriešiť to ako výchovný problém.
Niektoré deti oveľa viac počujú na reč emócií, než na karhanie a výchovné prejavy nás dospelých. Používajme emocionálnu spätnú väzbu – som smutná, keď to hovoríš. Iné zase dobre reagujú na stanovenie jasných pravidiel a logických následkov ich porušenia. Alebo jednoducho na fakty: toto sa nerobí.
Naše deti chcú byť súčasťou skupiny, hľadajú si priateľov a trpia nezdarom v sociálnych vzťahoch. Sú vo svojich vzťahoch často naivné a nevedia, ako sa kamarátiť. To, čo neurotypické deti robia automaticky, intuitívne, sa naše deti musia pracne a často aj bolestne naučiť. Napríklad dieťa má v škole kamaráta, ale ten sa (ako všetky deti) hrá a kamaráti aj s inými spolužiakmi. V takej situácii je dieťa zmätené, nechápe, prečo sa jeho kamarát hrá s iným dieťaťom a cíti sa vylúčené.
Potrebujú sa učiť, ako sa zapojiť do rozhovoru alebo hry tak, aby nebolo odmietnuté. Často svoje zlyhania vnímajú veľmi negatívne, obviňujú sa z nich a vedie ich to k pocitu, že sa nemali narodiť alebo že chcú zomrieť. Stáva sa, že dieťa príde zo školy s rukou popísanou fixkou: toto je najhorší deň môjho života.
Veľkou pomocou sú pre nich ich intenzívne záujmy: entuziazmy. S nimi prekonajú veľa stresu, nepohody, veľa náročných situácií. Problémom je, že často chýba ochota umožniť im pracovať a prejavovať sa práve cez tieto záujmy. Je to však často to najmenej, čo môžeme urobiť aby prekvitali namiesto trápenia sa.
Riziko šikany
Súčasťou sociálnej odlišnosti je aj vysoké percento šikany, ktoré je podľa niektorých výskumov takmer 100%. Je nevyhnutné byť si vedomý toho, že neprijatie alebo negatívne postoje zo strany pedagógov- dospelých – dávajú zelenú prejavom šikany u spolužiakov.
Akceptácia dieťaťa a jeho prejavov a práca s okolím môže zabrániť mnohým problémom. Nepochopenie zo strany školy môže viesť aj k inštitucionálnemu šikanovaniu rodičov, ktorí sú vnímaní ako hyperprotektívni, príliš nároční, príliš berúci ohľad na dieťa. Matky sú brané ako neobjektívne, hysterické, príliš náročné, uprednostňujúce svoje dieťa.
Na internete je však možné nájsť dostatok článkov, ktoré hovoria o tomto vnímaní a môžu školu ubezpečiť o tom že správanie rodičov/ matky je oprávnené a zodpovedá potrebám dieťaťa. Príbeh chlapca, ktorý bol šikanovaný tak, že skončil až na jednotke intenzívnej starostlivosti je iba jeden z mnohých.
Rodič je súčasťou inkluzívneho tímu
Dôležitá je práca s ostatnými deťmi a dôvera voči rodičom – rodič dieťa pozná najlepšie, má veci odskúšané, vidí jeho zmeny v domácom prostredí, ktoré sú často prejavom záťaže neprejavenej v škole. Dôsledný partnerský prístup, čas venovaný komunikácii sa vráti v menších problémoch. Pre fungovanie našich detí sú často potrebné sú priebežné aktualizácie IVVP podľa potreby (napr. odbúranie domácich úloh).
Vysvetľovanie pre iných rodičov je tiež dôležité pre bezpečie nášho dieťaťa v škole. Tlak rodičov sa má smerovať na potrebné zmeny v inštitúciách: prideľovanie asistentov, vzdelávanie pedagógov a podobne, nie na to aby dieťa s AS alebo VFA odišlo zo školy. Možno málokto vie, že Dohovor o právach zdravotne postihnutých je nadradený našim zákonom a vyžaduje vytvorenie podmienok pre bezplatné vzdelávanie dieťaťa so znevýhodnením v mieste jeho spádovej školy.
S tým súvisí aj porozumenie vyrovnávacím opatreniam – nastavenie vzdelávania v škole podľa potrieb dieťaťa nie je diskriminácia voči ostatným. Nie sú to „výhody“ ani „úľavy“. Ide o tzv. vyrovnávacie opatrenia – pre nevidiace dieťa je to Brailovo písmo, ktoré mu umožní vzdelávanie podľa jeho potrieb. Pre dieťa s DMO sú to špeciálny software a hardware, aby mohlo ovládať počítač a študovať . Pre dieťa s AS a VFA sú to zmeny v prístupe, rešpektovanie jeho odlišností. V aktuálnej legislatíve hovoríme o podporných opatreniach, ktoré majú nárok podľa svojich potrieb získať všetky deti.
Krátkodobou reakciou na preťaženie je meltdown. Ak nie je zvládnutý, má tendenciu sa častejšie opakovať. Preťažovanie nervovej sústavy vedie k pridruženým psychickým ťažkostiam. Môžu byť závažné – depresie, úzkosti, tiky, nespavosť, rôzne fóbie. Vplývajú aj na schopnosť dieťaťa vzdelávať sa. Naše deti potrebujú primeranú záťaž, s vekom často nervová sústava vyzrieva tak, že lepšie zvláda záťaž.
V rozpore s obvyklým nastavením, pri ktorom si hovoríme, že sa dieťa má naučiť prispôsobovať čím skôr, u našich detí ide o to, nepreťažovať ich tu a teraz. Rizikom je nepriaznivý zvrat v ich vývine, ktorý môže zablokovať dozrievanie a šancu v dospelosti využiť svoje danosti.
Jedným z cieľov pri založení združenia HANS je aj zlepšenie situácie detí s AS a VFA na školách. Ponúkame semináre a workshopy pre učiteľov aj rodičov, skúsenosti rodičov aj pedagógov, články, diskusie, analýzu konkrétnych problémov a pomoc s nastavením riešení. Ďakujem za príležitosť prezentovať náš pohľad na bezpečné prostredie pre naše deti v školách.
Rodičia OZ HANS
Slovenčina 
English (UK)