Každý ľudský mozog je jedinečný. Niektoré z týchto odlišností sú také výrazné, že ovplyvňujú celý život človeka – spôsob, akým vníma, cíti, myslí a reaguje na svet. Tento koncept prirodzenej variability v ľudskom fungovaní sa nazýva neurodiverzita. Jedným z jej najznámejších a výrazných prejavov je autizmus a Aspergerov syndróm. O týchto stavoch panuje v spoločnosti veľa mýtov a predsudkov. Najvyšší čas pozrieť sa novým pohľadom – ako na inakosť, nie poruchu. Ako na zdroj výziev, ale aj darov a talentu. Ako na neoddeliteľnú súčasť ľudskej rozmanitosti, ktorú treba rešpektovať a podporovať, nie „liečiť“ a potláčať.
Tento článok vychádza z prednášky na 1. slovenskej autistickej konferencii. Priblíži vám tému neurodiverzity a autizmu bez zbytočnej stigmatizácie. Predstavujeme vám ju na základe najnovších vedeckých poznatkov a skúseností samotných autistických ľudí.
Čo je neurodiverzita?
Neurodiverzita predstavuje existenciu rôznych neurotypov – prirodzených variácií ľudského genómu, ktoré ovplyvňujú spôsob myslenia a interakcie ľudí. Do tohto spektra patrí autizmus, Aspergerov syndróm, ADHD, dyslexia, dyspraxia, dyskalkulia, Tourettov syndróm a ďalšie. Tieto odlišnosti sa vyskytujú u významnej časti populácie, podľa odhadov až u 15-30% ľudí.
Kľúčové je uvedomiť si, že neurodiverzita nie je niečo, čo treba „opraviť“ alebo „liečiť“. Naopak, je to niečo, čomu potrebujeme porozumieť a prispôsobiť sa. Ak vytvoríme vhodné podmienky, adaptácie, zaniká (relatívna) nevýhoda daného typu vnímania a spracovania informácií. Steven Silberman v knihe Neurokmene píše: ak vojdem do svojej garáže, a venujem sa svojmu záujmu, problém s komunikáciou prestáva existovať. Hnutie neurodiverzity zdôrazňuje, že autizmus nie je choroba ani deficit, ale diverzita myslenia a vnímania človeka, ktorý potrebuje adaptované podmienky pre dôstojný život. Autizmus chápeme ako identitu, nie ako poruchu. Tento pohľad je v súlade s vnímaním samotných autistických ľudí.
Prejavy autizmu a Aspergerovho syndrómu
Ľudia na spektre autizmu a s Aspergerovým syndrómom majú často citlivejšie zmyslové vnímanie a odlišne spracovávajú podnety. Sociálne situácie vnímajú inak a môžu citlivo reagovať na zmeny. Častokrát majú intenzívne záujmy. Niektorí potrebujú určitú mieru štruktúry a pravidiel vo svojom živote.
Autistickí ľudia majú často výnimočné schopnosti v určitých oblastiach – vysokú inteligenciu, fotografickú pamäť, umelecký talent, expertízu v oblasti daného záujmu/ entuziazmu. Tieto silné stránky sa však v bežnom prostredí môžu strácať, pretože sa od nich očakáva spĺňanie noriem, ktoré nezodpovedajú ich prirodzenému nastaveniu. To ich vyčerpáva a odoberá im kapacitu na uplatnenie ich silných stránok. Preto je dôležité vytvárať podmienky, kde môžu naplno rozvinúť svoj potenciál.
Zmyslové preťaženie a stres
Zvýšená citlivosť na podnety a náročnosť sociálnych situácií môže viesť k preťaženiu, ktoré spúšťa automatické stresové reakcie ako útok, útek či zamrznutie. Ľudia na spektre zažívajú aj tzv. kortizolovú únavu. Toto senzorické a sociálne preťaženie výrazne ovplyvňuje schopnosť regulovať správanie a prežívanie.
Existujú však účinné stratégie, ktoré pomáhajú tieto stavy zvládať. Zapínajú tzv. parasympatickú nervovú sústavu, ktorá organizmus v dostáva zo stresu von. Patrí sem pohyb, opakované aktivity (stimming) hlboké dýchanie, hojdanie sa, masáž, pohľad na horizont a ďalšie techniky. Ich cieľom je priniesť úľavu, upokojenie a vyladenie nervovej sústavy. Často sa objavujú spontánne a môžu vyzerať ako vyrušovanie. Dôležité sú aj preventívne opatrenia – eliminovanie rušivých podnetov, vytváranie pokojných zón, dodržiavanie rituálov a rutín, ktoré dávajú pocit bezpečia a istoty.
Desať vecí, ktorým čelia ľudia na spektre
Ľudia s Aspergerovým syndrómom a autizmom čelia výzvam, ktoré Tony Atwood, známy autistický psychológ, zhrnul vo svojom „desatore“. Vnímajú svoju odlišnosť už do detstva, a nezapadajú medzi rovesníkov. Riešia väčšie ťažkosti so sebareguláciou a kognitívnou dysfunkciou ako bežní ľudia. Zápasia so senzorickým preťažením a s náročnosťou sociálnych interakcií a vzťahov.
Veľmi častá je aj skúsenosť s obojstranným nepochopením v komunikácii, ktoré je známe ako „double empathy problem“. Nejde len o to, že autistickí ľudia ťažko rozumejú neurotypickým ľuďom. Aj naopak, neurotypickí ľudia majú problém správne interpretovať komunikačné signály autistov. Preklenúť túto priepasť sa dá len trpezlivým a empatickým prístupom z oboch strán.
Ľudia na spektre tiež častejšie „overthinkujú“, môžu sa dostávať do rozhodovacej paralýzy. Napriek rozšírenému mýtu, že nemajú empatiu, sa v posledných rokoch hovorí skôr o hyperempatii – intenzívnom prežívaní až „nasávaní“ emócií iných ľudí. Zároveň ich nastavenie vedie často k alexitýmii – ťažkosti identifikovať vlastné emócie a komunikovať ich. Mnohí zažili traumu a nesú si prejavy posttraumatickej stresovej poruchy – PTSD. Ich odlišný profil schopností, s veľkým rozptylom výkonu v jednotlivých oblastiach vedie k ťažkostiam pri bežnom prístupe k vzdelávaniu.
Okrem desiatich oblastí pridávam aktuálne ďalšie: častejší výskyt poruchy príjmu potravy (ktorá môže mať senzorický či emočný podklad). Taktiež nemôžeme opomenúť možnosti inej sexuálnej, vzťahovej či rodovej identity. Autistickí ľudia môžu byť 3 – 6 krát častejšie transrodoví alebo nebinárni. Tieto ďalšie špecifiká treba brať do úvahy pri poskytovaní adekvátnej podpory.
4 typy autistického vnímania a reaktivity
Na základe svojich skúseností vám chcem prestaviť štyri typy autistického vnímania a reagovania. Racionálny/logický typ potrebuje logické súvislosti, systematizuje a riadi sa pravidlami. Expresívny typ presadzuje svoj pohľad, vyžaduje logiku a aktívne vstupuje do interakcií. Úzkostný typ prežíva často anticipačnú úzkosť, analyzuje do detailov a reaguje emotívne. Introspektívny typ veľa premýšľa a analyzuje, prežíva neistotu a dlho spracúva informácie. Uvedomenie si týchto odlišností nám pomáha lepšie chápať pestrosť prejavov na spektre autizmu. Podrobnejšie si môžete vypočuť o autistických typoch reaktivity v nahrávke prednášky.
Samozrejme, toto rozdelenie je zjednodušujúce a schematické. Väčšina ľudí v sebe kombinuje viac typov, navyše ich prejavy sa môžu meniť v čase a podľa kontextu. Napriek tomu je užitočné mať nejakú „mapu“ či teoretický rámec, ktorý nám pomôže zorientovať sa v komplexnosti autistického sveta.
Rešpektujúci a citlivý prístup
Ľudia na spektre autizmu potrebujú rešpekt, citlivý prístup a pochopenie. K tomu patrí:
- Citlivý jazyk – hovoriť o odlišnosti, nie o poruche či deficite
- Trauma informovaný prístup – neurovývinová trauma môže byť súčasťou profilu autizmu
- Vytváranie podmienok v zamestnaní a vzdelávaní, ktoré zohľadňujú potreby neurodivergentných ľudí – univerzálny dizajn, znižovanie hlučnosti, svetelnosti, vytváranie oddychových miest
- Akceptácia rodovej, sexuálnej a vzťahovej rozmanitosti – ktorá sa významne prekrýva s neurodiverzitou
Okrem toho potrebujeme kvalitné a nestigmatizujúce diagnostické procesy, dostupné podporné služby a terapie rešpektujúce autistickú identitu. Rovnako je potrebná osveta a vzdelávanie o neurodiverzite vo všetkých sférach života.
Cesta k inklúzii nie je jednoduchá, ale stojí za to po nej kráčať. Inakosť nie je hrozba, ale obohatenie. Keď vytvoríme svet vľúdny a empatický k autistickým ľuďom, bude lepší pre všetkých. Som presvedčená, že keď dokážeme prijať a oceniť neurodiverzitu, sme na najlepšej ceste k tomu, aby sme dokázali prijať a oceniť každého človeka v jeho jedinečnosti.
Celé moje video z konferencie si môžete pozrieť tu:
Slovenčina 
English (UK)