V týchto dňoch som zachytila na sieťach zaujímavú iniciatívu ľudí na spektre autizmu, ktorí nepoužívajú hovorenú reč. Spoločne s ich blízkymi sa ohradili voči informačno-náučným ilustráciám, ukazujúcim nešťastné dieťa s textovou bublinou s nečitateľnými klikihákmi. Obrázok, ktorý hovorí, že neverbálny človek je nešťastný, neúplný a zmätený.
Tento obraz označili za nepravdivý, pretože komunikácia, hoc je pre život dôležitá, nemusí byť vždy verbálna. Upozornili však na ešte jeden negatívny rozmer tohto obrazu – posilnil už tak obrovskú stigmu autizmu. Namiesto otvárania sa rôznosti prežívania, vnímania, myslenia a komunikácie, tento obrázok ukazuje našu nepoužiteľnosť.
Možno vás to prekvapí, ale aj v komunikácií platí, že spektrum nie je škála od-do. Predstava, že na spektre existujú ľudia, ktorí sú neverbálni – teda nízkofunkční, alebo verbálni – teda vysokofunkční, je hrubé a ubližujúce zjednodušenie. Okrem iného spektrum znamená, že každý z nás má trochu iné potreby a preferencie vzhľadom na rôzne životné obdobia, či situácie. Sú medzi nami aj takí, ktorí svoje vzťahy so svetom budujú a udržiavajú bez možnosti verbálnej komunikácie. Je ale množstvo takých, ktorí využívajú situačne rôzne formy komunikácie.
Zrovnoprávnenie rôznych foriem komunikácie, bez zbytočnej dramatizácie, patologizácie a stigmy je to, čo reálne ocení každý z nás, aj ten úplne neverbálny.
Poviem vám príklad, pre lepšiu predstavu toho, čo myslím pod nedramatickým akceptovaním komunikačnej rôznosti:
Autistická mladá žena, ktorá sa zamestnala v menšej firme, mala ako dieťa výrazne posunutý nástup reči. Hoc sa používať reč nakoniec naučila, dodnes hovorené slovo preferuje iba občas, je pre ňu zaťažujúce. V práci využíva možnosť digitálnej komunikácie, ACC, znakovú reč a pero a papier. Situačne volí, ktorá forma komunikácie jej vyhovuje najviac. Túto možnosť má v jej pracovnom tíme každý. Viac o jej adaptáciách sa dozviete v tomto podcaste (Uniquely Human The Podcast, ep. 2).
Poviem vám ešte jeden príklad, ktorý navyše ukazuje, že iné formy komunikácie v pracovných vzťahoch fungujú aj na vysokých pozíciách:
Autistická žena, ktorá mala a má reč tak povediac v poriadku, ju napriek tomu nepreferuje v pracovnej oblasti. Na komunikáciu využíva digitálne formy, či už chat, alebo e-maily. Keď vám poviem, že riadi dôležité oddelenie analytiky a inovácií v jeden z veľkých amerických bank, nebudete mi chcieť veriť. Veľmi suverénne a sebavedomo o svojich potrebách a adaptáciách, nie len v oblasti komunikácie, ale napr. homeoffice, rozpráva v tomto podcaste (Uniqely Human The Podcast, ep. 29).
Autistickej komunite nepomáha ani neustále strašenie počítačmi a online svetom.
Online vznikol, okrem iného ako nástroj komunikácie ľudí, ktorí iné formy komunikácie neobľubujú, či nedokážu využívať. Je to naša forma komunikácie, náš spôsob tvorenia a udržiavania vzťahov a nie je menejcenný, ani narušený. Je plný porozumenia, radosti, podpory, inšpirácie, tvorivosti a humoru. Je tu naozaj pre všetkých, pretože využíva nie len text, ale aj obraz.
Kto si berie právo onálepkovať ako nedostatočný vzťah, ktorý sa odohráva roky, v čistej úprimnej a hlbokej konverzácií online? Alebo v spoločne zdieľanej radosti z počítačovej hry? V čom je lepšie posedenie pri pive? Prečo sa aspoň nepokúšame vnímať rôznosť potrieb a prežívania sveta rovnocenne? Čas strávený online môže byť aj časom budovania vzťahov – kvalitných a zdravých. Takých, ktoré nás podržia aj v ťažkých chvíľach. Online vzťah je pre mnohých ľudí na spektre oslobodený od senzorickej záťaže, od nutnosti maskovať a potláčať stimming, či intenzívne emócie, ale aj od nutnosti často sa presúvať do neznámych, či inak náročných prostredí. Navyše dáva čas na odpoveď.
Nie, človek, ktorý preferuje inú komunikáciu a inú formu budovania vzťahu nie je nepoužiteľný, nie je rodinnou tragédiou, ani spoločenským bremenom, pokiaľ sme ochotní zostúpiť z piedestálu vlastného videnia a prežívania sveta.
Ľuďom je vlastné nostalgizovanie a idealizovanie vlastnej životnej dráhy, a je nám vlastná aj neistota a strach z nového a nepoznaného. Zvykli sme si preferovať hovorenú reč, pretože je pre mnohých z nás pohodlná a príjemná. Zvykli sme si uprednostňovať fyzický kontakt, pretože je pre mnohých z nás pohodlný a príjemný (komunikačné technológie sú pre nás stále neistá novinka). To ale neznamená, že iba na tom záleží.
Ľuďom na autistickom spektre nepomáha súcitné ochkanie nad ich osudom, ani vedecké mudrovanie nad ich údajnou porušenosťou. Pomáha nám rešpekt k našim rôznorodým a veľmi konkrétnym potrebám, aj v oblasti komunikácie a vzťahov. Ochota stretnúť sa na polceste – veď to je ozajstný obojstranný vzťah, no nie? Vďaka komunikačným technológiám sa navyše mnohým ľuďom na spektre otvára skutočne vytúžený svet vzťahov a komunikácie. Prosím, skúste ho nepatologizovať a nájdite v sebe odvahu nám dôverovať.
Som Kristína, venujem sa sociológií, tvorbe významu a marketingu. Naša rodina je celá #beznavodu.
English (UK) 
Slovenčina