Ako reagovať, keď niekto povie, že je na spektre autizmu? Ako reagovať, keď sa dozviete, že má autistické dieťa? Pre mnohých z nás nie je ľahké reagovať. Váhame. Nevieme, či prejaviť ľútosť, či to radšej trápne premlčať. Občas nám napadne uštedriť nejaký kompliment ako „nevyzeráš“ alebo „asi si len taký mierny autista, že?“. Inokedy zostaneme zhrození a paralyzovaní, veď autizmus je koniec sveta! Tieto reakcie sú pochopiteľné. V podstate len odrážajú medializovaný obraz autizmu ako „epidémie“, teda akejsi ničivej sily, ktorá tragicky zasahuje rodiny a devastuje ich zvnútra.
Svoju nedávnu skúsenosť opisuje Kristína takto: V papiernictve nás nedávno pán predavač školil ohľadne toho, ako sa má dieťa správať. Rozprával náznaky, ako: „ako sa hovorí, keď niečo dostaneš?“ „A dnešné deti už nezdravia?“ a podobne. Syn pochopiteľne vôbec netušil, čo ten človek rozpráva, ani komu to adresuje. Sústredil sa na svoj balón a bol spokojný. Vedel, že pri odchode poďakuje a rozlúči sa, ako sme zvyknutí. Pánovi som povedala, že keď niečo od syna chce, nech mu to priamo povie. Pán predavač na to reagoval ďalším dopytovaním „dnešné deti už nič neurobia samé?“. Povedala som mu, že syn urobí všeličo, ale musí vedieť čo má robiť. „Je autista.“ Ticho… ticho… prepáčte, to ma mrzí, prepáčte, prepáčte, ešte raz prepáčte, to ma mrzí… dovidenia, prepáčte…Samozrejme, som rada, že sa pán predavač uvedomil, no z jeho reakcie bolo jasné, že autizmus je pre neho niečo ako mor.
Či už ide o dieťa, alebo dospelého, mediálny (a medicínsky) pohľad na autizmus vytvoril vákuum strachu, epidémie, ktorý nepomáha ničomu a nikomu, ani tým, ktorí majú život s autizmom miestami ťažký. Nezľahčujeme tým potrebu adekvátnej podpory a pomoci. Všetkým nám však v prvom rade pomôže rešpekt a informovanosť – ideálne z prvej ruky, od autistických ľudí. Vyvolávanie ľútosť, paniky a dramatizácia utrpenia možno na krátko vyvolá vlnu pozornosti, napríklad navýši finančnú zbierku, alebo dotlačí inštitúciu konať, z dlhodobého hľadiska však narobí obrovskú škodu.
Aneta, učiteľka autistických detí nemá rada ľútosť: „Robím s deťmi s autizmom a reakcie na moju prácu, ktoré zo mňa robia hrdinku, či akéhosi svätca ma dokážu vytočiť. Autistické deti sú skvelé, rovnako dávajú, ako berú, náš vzťah je vzájomne obohacujúci. Sú to objavitelia, pozorovatelia, otvorené a šťastné bytosti, od ktorých sa je čo učiť. Ľútosť je to posledné, čo mi pri nich napadne. Mám z nich radosť. „
Ľutovanie ako reakcia na autizmus je ozaj mimo. Z toho, ako je autizmus často a populárne komunikovaný sa zdá, že nás treba poľutovať. Rodičov, učiteľov autistických detí, či samotných autistov. Nič nemôže byť viac mimo. Jasné, každý občas potrebuje vypustiť, pohladkať, súcitiť s náročnosťou nejakej konkrétnej situácie. Ale na to máme svojich ľudí, svojich blízkych. Ako každý, nie?
Ďalšia z pomerne častých reakcií je „nevyzeráš / nevyzerá / vyzerá normálne“ a iné varianty tohto druhu. Dospelá autistka si to vysvetľuje takto: „Je to niečo ako kompliment s dobrým úmyslom, ale kompliment to nie je. Autizmus nijako nevyzerá a nikto netuší, čo máme v hlave. Zrejme sa tým myslí, že vieme potlačiť stimming, alebo že vieme rozprávať. Tu však treba upozorniť, že tam autizmus nekončí, ani nezačína, je to povrch, ktorý zrejme vidno, ale inak nehovorí o individuálnom autizme a jeho prežívaní nič. Navyše táto reakcia nemiestne neguje to, kým sme. Autizmus je súčasť identity, netreba ho popierať ani potláčať. My sa ho nesnažíme zbaviť, ani ho prebojovať, či poraziť. Vlastne ho máme radi. Aj napriek výzvam, ktoré prináša. Spoluvytvára nás a robí nám radosť . Jasné, že sú rôzne momenty, chvíle, keď by človek bol najradšej niekým iným, ale nemá to tak úplne každý? Aj neurotypický človek? Každý má svoje momenty.“
„Si málo autista“ nie je kompliment. Nikto nie je málo autista. Každý svoj autizmus prežíva inak a každý ho inak komunikuje, či dáva najavo. Nie je to veľa, ani málo, je to v hlave. Asperger nie je „tak trochu autista“. Je to autista. Hovorí a má neurotypickými metódami ľahšie zmerateľný intelekt. To je celé. Má rovnako autistický mozog, rozdielnu komunikáciu, zmyslové vnímanie, prežívanie, myslenie, hyper/hyposenzitivity a v neposlednom rade traumy. Veľa tráum zo života v nevyhovujúcom prostredí.
TAKŽE, AKO BY MOHLA ZNIEŤ NEZRAŇUJÚCA ODPOVEĎ
NA VETU „SOM AUTISTA“?
Najlepšia odpoveď je rešpekt.
Keď vám o sebe niekto povie, že je na spektre autizmu, neplašte sa. Zrejme to povedal preto, že si v tej chvíli potrebuje ochrániť svoje hranice, alebo naplniť potreby, ktoré má v danej situácií iné ako vy. Môžete to brať aj ako prejav istej dôvery. Buďte pozorní a zvedaví. Kľudne sa pýtajte. Alebo len rešpektujte jednotlivé potreby. Nie, naozaj nás nemusíte vychovať, ani vylepšiť, ani ľutovať.
Petra opisuje svoju skúsenosť takto: „Moja dcéra (12r) nerada telefonuje. Cez tváre, mimiku, postoj, reč tela sa učí, čo si asi kto myslí, reaguje. A to v telefóne nevidí a zneistí ju to. Zavolala jej raz spolužiačka a videla som už z diaľky, že volá niekto “mimo rodiny” – bola v strese, nevedela odpovedať, ak, tak len áno/nie, trápne ticho… Po telefonáte sme sa porozprávali o tom, že by bolo fajn spolužiačke povedať, že jej telefonáty nepasujú. Na druhý deň spoluziačke povedala: “ Prepáč, mne telefonovanie moc nejde. Rašej si píšem.” Reakcia: “ Všimla som si. To je v pohode.” Tak nejako si to želám. Myslím si, že je to vlastne úplne normálne, sme rôzni, netreba z toho robiť vedu!!!“
Odpoveďou môže byť aj zvedavosť, či skôr záujem, napríklad: „čo konkrétne to znamená v tejto situácii?“ Zvedavosťou, záujmom, otázkami nič nepokazíte. O autizme sa vie tak málo a informácie sú často skreslené a povrchné. Oceníme každého, kto prejaví záujem vypočuť si o autizme z prvej ruky, teda priamo od autistického človeka.
Viera má takúto skúsenosť: „Celé to vysvetliť asi jedným slovom je ťažko ( aj vetou) takže by som to viazala na danú situáciu v ktorej sa nachádzame. Stalo sa že sme boli hospitalizovaní kvôli slepému črevu a žiadala som aby som mohla byť s dcérou, lebo má Aspergerov syndróm a oni sa ma spýtali čo to znamená. Tak som vysvetlila, že by mohla dostať panickú reakciu, keby si nevedela rady a že by pomohlo všetkým, keby som bola s ňou. Povolili mi to bez problémov, hoci mala už 15 rokov, bola som tam celý deň a v noci som chodila domov, lebo to aj ona tak chcela. Možno aj rodičia si potrebujú takéto reakcie „nacvičiť“ a premyslieť vopred, lebo zase v tom strese rýchlo premýšľať nie je nič moc. Všeobecne by som asi privítala reakciu v zmysle: o tom som niečo počul/a (čítal/a), alebo ešte som o tom nepočula- keď budeš chcieť povedz mi o tom viac.“
Mama Bo odporúča toto: „Ja ako mama počúvam všelijaké,, špeciality“. Keby som si mohla vybrať reakciu, tak niečo v tomto zneni: 1. Od tých, čo naozaj o autizme, pripadne konkrétne o AS nič nevedia : ,, Nemám páru, uvedieš ma prosím do obrazu? 2. Od tých, čo už páru majú: ,, OK, tak prosím ťa, povedz, čomu sa vyhnúť, čo je pre Simiho problém, aby som vedel/a.“
Ako reagujete na človeka na spektre autizmu vy? Čo vám ide hlavou? Ako sa cítite? Pomohli vám naše odporúčania zbaviť sa strachu, či stereotypov? Ďakujeme za váš rešpekt a záujem!
English (UK) 
Slovenčina