EUCAP je medzinárodná organizácia zastrešujúca národné a regionálne organizácie vedené autistickými ľuďmi v Európe. Rovnako ako v týchto dňoch väčšina Európy, aj táto organizácia iniciuje pomoc a podporu ľuďom na Ukrajine a ľuďom utekajúcim pred vojnou na Ukrajine.
S cieľom pomôcť humanitárnym pracovníkom, dobrovoľníkom, zdravotníckemu personálu a iným podporovateľom zvládnuť zložité situácie a poskytnúť určitú podporu rodinám žiadajúcim o pomoc, EUCAP a Autism Europe vytvorili stručnú príručku obsahujúcu niekoľko základných rád. Tieto rady sa týkajú komunikácie s autistickými ľuďmi a týkajú sa ich ľudských potrieb. My sme pre potreby slovenských dobrovoľníkov pripravili preklad.
Čo je autizmus?
Autizmus je neurovývinová odlišnosť, prejavujúci sa rozdielnym myslením, učením a zmyslovým vnímaním. Niektorí ľudia na spektre autizmu majú intelektové znevýhodnenie, rovnako ako ho majú niektorý ne-autistickí ľudia, no mnohí majú priemernú a vysokú inteligenciu. Autizmus nie je detská odlišnosť, týka sa aj dospelých.
Ako zistíte, či je niekto autistický?
Ľuďia na spektre autizmu sa môžu v krízových situáciách správať nezvyčajným spôsobom.
Môžu napríklad vyzerať dezorientovane, nepokojne alebo rozrušene bez pre vás zjavného dôvodu. Môžu sa zrazu zrútiť, napríklad kričať, alebo rozbíjať veci. To všetko je dočasné a slúži to na vypustenie napätia (je to ľudská reakcia). Môžu hovoriť veľmi málo alebo vôbec, alebo naopak veľmi veľa, či opakovať frázy, ktoré vám nepasujú pre danú situáciu, im však áno (echolalia má svoju logiku a význam, ale vám nemusí byť zjavný).
Ďalej môžu ľudia na spektre navonok pôsobiť akoby prázdno, nie je zjavné, čo sa v nich odohráva, reagovať pomaly alebo veľmi rýchlo. Môžu byť veľmi znepokojený zdanlivo malými záležitosťami, ako je strata časti ich dennej rutiny alebo nejakého známeho predmetu.
Autistickí ľudia nemusia pozitívne reagovať na bežný spoločenský kontakt alebo spoločenskú konverzáciu, ktorú ostatní môžu považovať za upokojujúcu. Môžu robiť opakujúce sa pohyby, ako je skákanie, mávanie rukami, pohyb v kruhoch alebo iné. Môžu si zakrývať uši alebo oči, alebo odmietať jedlo s neznámou textúrou, chuťou, a to aj keď sú hladní, čo naznačuje citlivosť na špecifické zmyslové zážitky. Niektorí ľudia na spektre reagujú na extrémne situácie neočakávaným spôsobom, zostávajú veľmi pokojní alebo sa dokonca usmievajú. Stále však platí, že sú šokovaní, znepokojení a traumatizovaní, len sa inak prejavujú.
Ako môžete pomôcť človeku na spektre zachovať pokoj?
Osobný priestor: poskytnite určitý odstup a oddelenie od davu, napríklad samostatnú miestnosť alebo kút oddelený od väčšieho priestoru, napríklad zavesením plachty alebo prikrývky. Umožnite tomuto človeku mať vždy dostupné to isté určené sedadlo, posteľ alebo oblasť v miestnosti, ak zdieľa priestor s viac ľuďmi.
Osobné predmety: rozhodne neodoberajte a ani inak nemanipulujte s osobnými predmetmi autistického človeka, či už ide o jeho obľúbenú hračku, látku, pohár, knihu, čokoľvek ďalšie. Sú to zdroje bezpečia, ktoré pomáhajú prežiť.
Ticho a zvuky, ktoré ukľudňujú: poskytnite chrániče sluchu, slúchadlá alebo štuple do uší alebo požiadajte ľudí v okolí, aby boli čo najtichšie. Ak si človek zakrýva uši, nemusí to nevyhnutne znamenať, že si potrebuje chrániť sluch, ak ochranu sluchu odmietne, pravdepodobne ide o navodenie pocitu bezpečia dotykom. Niekto naopak potrebuje na skľudnenie jednotvárny, či známy zvuk.
Elektronické zariadenia a hry: ponúkajú zariadenia, ktoré môže človek použiť na zapojenie sa do sledovania videí, hudby, hier alebo iného obsahu, ktorý pomáha odvrátiť pozornosť od stresujúceho prostredia. Nehľaďte na čas strávený za obrazovkou. Ak naopak natrafíte na človeka s vizuálnou svetelnou senzitivitou a obrazovky mu ubližujú, umožnite mu nájsť bezpečie.
Fyzické predmety na manipuláciu: ponúkajte umelecké alebo remeselné materiály, hlinu, bloky, korálky, skladačky, stimmingové hračky a podobne, ktoré možno skladať, triediť, zoraďovať, formovať, spriadať alebo s nimi inak manipulovať.
Používanie zručností a záujmov: ľudia na spektre sa môžu zdať veľmi zraniteľní, no často majú výrazné silné stránky a zručnosti. Opýtajte sa ich, ako by chceli pomôcť iným. Využitie ich schopností im pomôže zostať pokojnými, rovnako ako všetkým ľuďom.
Hlboký tlak a váha: ponúknite záťažovú prikrývku alebo nejaký ekvivalent, pod ktorý si človek môže ľahnúť alebo obmotať okolo ramien.
Interakcia so zvieratami: niektorých upokojuje starostlivosť o zvieratá alebo hra s nimi (v prípade, že nemajú so zvieratami spojené negatívne zážitky).
Rutina a stimming: opakované pohyby, ako je hojdanie, mávanie rukami alebo prechádzky tam a späť, môžu pomôcť ľuďom na spektre zvládať úzkosť a stres. Do stimmingu nezasahujte, iba ak by bol výrazne sebapoškodzujúci, či poškodzujúci iných. Je dobré podporovať každodenné rutiny, ktoré poskytujú pocit bezpečia a čo najmenej ich meniť.
Poskytnutie priestoru osobe v akútnej núdzi: Ak autistický človek stratil kontrolu a kričí, alebo rozbíja veci, nekričte na neho ani sa s ním nesnažte dohadovať. Ustúpte, zachovajte pokoj, obmedzte jazyk a nároky na minimum a zároveň zabezpečte, aby boli všetci fyzicky v bezpečí. Rozprávajte sa až po upokojení, v krátkych vetách, urobte si úmyselné prestávky, aby ste počkali na odpoveď. Vypočujte si akúkoľvek radu od ľudí, ktorí konkrétneho človeka poznajú.
Ako môžete pomôcť autistickému človeku komunikovať?
Niektorí ľudia na spektre môžu hovoriť veľmi málo alebo vôbec. Niektorí v núdzi strácajú schopnosť hovoriť, ale stále môžu byť schopní komunikovať písaním. Akékoľvek bežné zariadenie, ako je telefón alebo tablet, počítač s klávesnicou alebo pero a papier, im môže pomôcť vyjadriť potreby.
Udržujte svoj tón priateľský, ale neutrálny. Infantilné bľabotanie a detinský tón reči nepomáha.
Ak sa zdá, že autistický človek nemôže hovoriť, alebo písať, poskytnite mu obrázky, symboly (piktogramy) alebo predmety, na ktoré môže ukázať alebo uchopiť, aby vyjadril svoje rozhodnutia.
Ak je komunikácia obtiažna, pokúste sa poskytnúť malé množstvo informácií naraz a urobte si prestávky. Pokúste sa poskytnúť tiché prostredie na komunikáciu, pretože mnohí na spektre majú hypersenzitivitu a ruchy v pozadí počujú rovnako intenzívne ako vašu reč.
Ak osoba vie čítať, vždy, keď je to možné, poskytnite krátke písomné pokyny. Ľudia na spektre môžu mať problém zapamätať si dlhé hovorené pokyny alebo tie, ktoré zahŕňajú niekoľko krokov, najmä pokiaľ nie sú vizuálne. A to bez ohľadu na inteligenciu.
Ak máte podozrenie, že niečo nie je v poriadku, klaďte krátke, priame otázky, ktoré vyžadujú odpovede áno/nie, ako napríklad „bolí ťa to“, „stratil si sa“ alebo „hľadáš niekoho“. Mnoho ľudí na spektre má traumatické zážitky spojené so žiadosťou o pomoc, aj keď sú v núdzi, žiadosť o pomoc nemusia iniciovať.
Lekárska pohotovosť
Autistický človek nemusí vykazovať štandardné reakcie na bolesť. Keď má bolesť, nemusí byť schopní požiadať o pomoc. Ak sa zdá byť veľmi rozrušený alebo pasívny, skúste skontrolovať zranenia a úroveň bolesti. Požiadajte ho, aby ukázal na časť tela, kde je bolesť.
Autistický človek môže považovať bežné dotyky a lekárske postupy za bolestivé alebo znepokojujúce a ohrozujúce. Upozornite ho vopred a umožnite mu čo najviac kontrolovať spôsob, akým sa vyšetrenia a liečba vykonávajú.
Môže pomôcť postupy vopred opísať slovami, obrázkami alebo ich demonštrovať na inej osobe. Rozdeľte si úlohy na malé kroky, pričom si dovoľte prestávky. Dotyk môže pôsobiť bolesť, aj keď sa to vám nezdá, mnoho ľudí na spektre autizmu je hypersenzitívnych.
Autistický človek môže mať nezvyčajné reakcie na bežné lieky. Pred zavedením akéhokoľvek nového lieku sa pokúste zistiť od osoby alebo jej rodiny alebo opatrovateľov, či je to tak.
Pre ďalšie informácie a jazykové mutácie navštívte stránku eucap.eu alebo kontaktuje tím #beznávodu na našich sieťach.