Viera Hincová: „Je to pre mňa zázrak, že sa tu spojilo toľko skvelých a rezonujúcich ľudí.“

Je za nami pol roka existencie portálu beznavodu.sk – naživo s ľuďmi s Aspergerovým syndrómom a autizmom. Vznikol na deň autistickej hrdosti, ako logické rozšírenie úspešnej série podcastov Deti bez návodu. Portál tvoria priamo autistickí ľudia.

Prečítajte si rozhovor o témach, ktoré sme tento polrok otvárali s psychologičkou Vierou Hincovou.

Ako vnímaš spätne tento polrok? Ako vnímaš tím okolo #beznávodu a obsah, ktorý spoločne tvoríme? 

Je to pre mňa samo osebe veľký zázrak, že sa spojilo toľko skvelých a rezonujúcich ľudí, že sme začali spoločne tvoriť tento priestor. Veľké poďakovanie určite patrí všetkým, za to neskutočné množstvo práce, ktoré do portálu vložili – vyzerá to, že sa spojili naše entuziazmy a aj entuziazmy ďalších ľudí do celkom špeciálneho koktailu, ktorý nám prináša veľa radosti. Verím že rovnako tým, ktorí ho tvoria, aj tým, ktorí ho čítajú. 

Pri spustení portálu sme sa venovali téme vzťahov, pretože sa okolo nej objavuje veľa stereotypov. Komunikácia a sociálna oblasť je pre autizmus špecifická, mohla by si nám povedať, v čom? 

Vnímam to tak, že ne- autisti si všetko v komunikácii zjednodušujú. Zoberú globálne nejaký balík signálov, pripíšu mu význam, a podľa neho fungujú. Nie že by nemali nedorozumenia a ťažkosti, ale tvária, sa že ich nemajú, alebo im nepripisujú v nejakej miere dôležitosť. Avšak málokto si uvedomuje, že z verbálnej komunikácie získavame iba 5% informácií. “Balíky signálov” obsahujú veľa prvkov, najmä neverbálnych. Autista či Asperger ich vníma všetky. A preto sú ich reakcie iné. Za niekoľko sekúnd odvtedy, ako prijmeme nejakú informáciu, môžeme prejsť celou škálou pocitov – nahnevá ma to, zľaknem sa, zneistiem, potom to nejako prehodnotím a vyberiem výsledok, zvyčajne ten sociálne prijateľný. Počas tohto krátkeho času sa to všetko odráža na našej tvári, v dýchaní, postoji tela, tóne hlasu, jeho výške, intenzite. Určite to je podobne aj pre ne- autistu, len pre neho je to nebadané. Ľudia s Aspergerovým syndrómom a autizmom vnímajú, že je toho oveľa viac, než len ten výsledok na konci. Častokrát preto neudržiavajú očný kontakt. Pretože ten neustály príval signálov ich mätie a unavuje. Dlhšie im trvá rozkľúčovať reťaze signálov, ktorých vnímajú viac ako bežní ľudia a často ich to napríklad zúzkostňuje.

Aké vzťahy môžu byť pre ľudí s Aspergerovým syndrómom a autizmom výzva? 

Moja skúsenosť je, že najväčší problém je vo vzťahu s rovesníkmi. To je asi najväčšia výzva. Nesedia si totiž celkom mentálnym nastavením. Aspergeri a autisti majú v mysli čierne diery, dinosaurov, vesmír, angličtinu, japončinu  – a to už aj v 4 – 5 rokoch, to je ich záujem, tam hľadajú parťákov. Majú v mysli aj hodnoty ako čestnosť, odvaha, priateľstvo – majú pre nich obsah, význam. Často chcú mať všetko dokonalé a podľa predstáv a ideálov. Takže každý vzťah, ktorý sa od toho odlišuje, je pre nich výzva. Výzva môže byť úplne bežné dieťa, ktoré behá po ihrisku, šliape na kvety alebo chrobákov, ktorých by bolo treba skôr chrániť. Autistické dieťa preto môže aj udrieť, kričať, alebo radšej odísť preč.

Lepšie vzťahy mávajú so staršími, alebo potom s mladšími s veľkým vekovým odstupom. Môže pomôcť, ak majú rovnaké záujmy. Mám skúsenosť, že Asperger alebo Aspergerka chce v hre viesť, udávať smer. Pocit kontroly je pre nich nesmierne dôležitý, hlavne kvôli chaosu, ktorý bežne zažívajú. Je veľmi vzácne, ak sa cítia skutočne bezpečne a túto kontrolu nad svetom nevyžadujú. Pre teenagerov a dospelých je asi najviac, ak naozaj nájdu vzťahy, kde sa cítia bezpečne a prijímaní. Hľadajú vzťahy, kde sa môžu uvoľniť a byť sami sebou. 

Ľudia na spektre autizmu všeobecne veľmi zle zvládajú vzťahy, kde sa druhý človek správa autoritatívne, alebo keď nerešpektuje ich potreby. To platí aj u detí, takže môžu mať niekedy komplikované vzťahy so starými rodičmi, alebo s otcom, ak neprijíma ich inakosť, ale vníma ju ako nevychovanosť či rozmar. Veľmi kvitujem rodičov, ktorí majú tú schopnosť a slobodu nájsť si so svojím dieťaťom vlastný, jedinečný vzťah. Vtedy zažijú vzájomne obohacujúci rozmer vzťahu.

Aké skúsenosti vo vzťahoch majú dospelí autistickí ľudia?

Otázka, žiaľ, často stojí tak, či im zostala kapacita na to, aby vôbec vo vzťahy verili. Môžu mať trochu inú mieru potreby zostať v prítomnosti iného človeka, aj keď ho majú radi. Alebo inú mieru potreby počtu ľudí, s ktorými sa chcú vídať a stretávať – ale vieme že autisti sú introverti aj extroverti, takže je to, ako všetko okolo spektra, veľmi individuálne.  Zážitky počas života do dospelosti sú kľúčové, rozhodujú o tom, či to s inými ľuďmi nevzdajú. Viem si celkom predstaviť, že množstvo sklamaní, šikany, neúspechov vo vzťahoch môže viesť k uzavretiu sa, alebo aj k spôsobom správania, ktoré nie sú príjemné voči okoliu. 

Asperger alebo Aspergerka môže byť pomerne náročná v partnerskom vzťahu. Pretože dáva do vzťahu všetko, a aj vyžaduje veľa pozornosti. Pocit, že existuje niekto, kto rozumie, môže viesť k určitej výlučnosti vzťahu. Chce o druhom vedieť čo najviac a všetko mu chce povedať. Ten vzťah sa môže stať náhradou za všetky predošlé sklamania , čo môže byť náročné uniesť. Náročnosť sa prejavuje veľmi konkrétne, napríklad majú radi, keď sa dodržiava to čo sa povedalo. Keď si niečo naplánujú, ťažšie prijímajú zmeny. Ak vezmú doslovne to, čo bežný človek berie iba ako konverzačnú záležitosť, tak to vedie k nedorozumeniam. Na druhej strane si ten druhý môžeme byť istí, že tam nie sú postranné úmysly, že autisti povedia to, čo si myslia a neskrývajú svoje pohnútky. Pre mňa sú takéto priateľstvá vzácne, cítim sa poctená keď viem, že sa ten človek so mnou cíti dobre a že mi dal svoju dôveru. 

Platí podľa teda, že autistické vzťahy sú „narušené“ oproti tým neurotypickým?  

V prvom rade by sme sa mali zamyslieť, aké vzťahy vlastne majú bežní ľudia. Nakoľko si naozaj medzi sebou rozumejú, alebo to “ťahajú” preto, že vzťah má nejaké výhody, že niečo prináša. Mnohí z nich držia vzťahy aktívne preto, lebo “čo by si pomysleli ľudia”, koľko je vo vzťahoch manipulácie, ale aj násilia. Aspergeri a Aspergerky, autisti a autistky to majú náročnejšie v tom, že nevedia celkom fungovať vo vzťahoch, kde necítia prijatie a to bezpečie o ktorom som hovorila. V takom vzťahu sú neustále v strese a samozrejme, v strese robíme chyby a nie sme k okoliu veľmi príjemní. 

Z toho čo hovoríš, vnímam, že vzťah nakoniec vždy tvoria minimálne dvaja. Problém vo vzťahu tým pádom je spoločný problém porozumenia si. Skúsiš povedať nejaký príklad?

Áno. Mám niekoľko skúseností ako sa radikálne zmenil vzťah matky a dieťaťa potom, čo ho ona prestala “naprávať” a prijala ho také, aké je. Nielenže sa zmenil vzťah, ale dieťa sa uvoľnilo a začali sa objavovať príjemné situácie. Reakcie dieťaťa, ktoré dovtedy mama v jeho blízkosti neprežívala. Syn si zrazu všímal jej reakcie, jej potreby, keďže opadol stres z toho, že je sám neustále pozorovaný a všetko čo urobí je nesprávne a má byť inak a lepšie.  Vzťah má vždy aspoň dvoch aktérov a narušený môže byť práve predstavou, že niekto vie „ako to má byť“.

S Aspergerovým syndrómom a autizmom sa spája aj vysoká senzitivita, táto téma teraz začína byť populárna. V čom môže byť senzitivita problém, v čom spojenec?

Vysoká senzitivita je výzva. Ako sa ochrániť, ako si dávkovať svet okolo nás, v akej miere sa vystavovať, koľko času tráviť zotavovaním, to všetko je veľmi individuálne a treba tomu venovať vedomú pozornosť. Či už kvôli senzorickej citlivosti, všímavosti, detailnosti vnímania, alebo vôbec citlivosti na komunikáciu a signály s ňou spojené. Senzitivita nás však učí byť aj pozornejší k potrebám iných, všímať si drobné signály, kde je treba niečo zmeniť, alebo kde to nefunguje. Vedomá práca na vzťahoch a rešpektovaní druhého je určite obohatením pre každého človeka a myslím, že v tomto sú ľudia na spektre autizmu často veľmi inšpirujúci.

Domnievam sa, že ľudia na spektre autizmu nám ukazujú, kde ešte potrebujeme rásť, pracovať na sebe. Môžeme sa pred tým uzavrieť a označiť ich ako problém. Ale ak sa otvoríme, je to veľmi pekné dobrodružstvo. Občas sa smejem na tom, že hovoríme „autisti sú rigidní“ alebo že nemajú predstavivosť, nehovoriac o empatii. Ak sa im ale my neotvoríme, my sme tí, čo sa správajú neempaticky, či neflexibilne. Záleží len a len na nás, či chceme vyvinúť tú snahu spoznať a pochopiť. Nemali by sme obviňovať ich, ak sme sa my rozhodli niečo neurobiť.

Aká komunikácia je pre autistických ľudí príjemná? Aký prístup k vzťahu? Dá sa to zovšeobecniť?

Byť otvorený a dať najavo, že som k dispozícii, ak ma ten druhý bude potrebovať. Partnersky, férovo a rovnocenne. A platí to aj pri deťoch. A niekedy radšej veci veľmi nekomplikovať. Odporúčam osvojiť si zručnosť hovoriť ako veci cítim ja – za seba, nie sa zameriavať na to, že ten druhý niečo nerobí “dobre” a “správne”. Niekedy môže byť pre nás náročné ustáť tú “tvrdú logiku” ktorú niektorí ľudia na spektre používajú, a nebrať to, že sú proti nám, ale ako čisto vecnú a faktickú záležitosť.

Chcem upozorniť na jednu vec, ak sa nám človek otvorí, potom máme aj zodpovednosť. Ak človeka vytiahneme zo “škrupiny”, máme zodpovednosť sa oňho aj postarať. Alebo niesť to spolu s ním. Stratená dôvera je bolesť, ktorá tú škrupinu tvorí a posilňuje. Ako hovorí Saint – Exupéryho líška, sme zodpovední za to, čo si skrotíme.

Povedz, čo je podľa teba zručnosť, ktorú by si mali osvojiť autistickí ľudia v komunikácií s inými?

Schopnosť postaviť sa za seba. Sú naučení vychádzať v ústrety iným ľuďom, prispôsobovať sa im, aby sociálne situácie zvládli, aby zapadli. Myslím že dôležitý proces je spoznávať svoje potreby a naučiť sa ich komunikovať skôr, než nám prerastú cez hlavu. Skôr než už nebudeme vládať uniesť ten pocit, že je toho zase priveľa. 

Mnohým môže veľmi vyhovovať, aj tá veľmi zatracovaná komunikácia cez počítač či mobil, proste si treba venovať tú slobodu komunikovať tak, ako mi je príjemné a prospešné. Takže “trénovať” si určite treba ohľad k svojim potrebám. Ak ho navyše dobre komunikujeme, vieme to potom preniesť aj na ohľad k potrebám druhých. 

Dobre sa to počúva, ale v realite často narážame na nedostatočne vzdelaných profesionálov, ktorými to celé začína. Šíria strachy a predsudky, nie len o digitálnej komunikácií, ale napríklad o našich emóciách. Vraj ich nemáme.

To mýtus, ktorý vznikol zrejme nesprávnou interpretáciou diagnostických pojmov. Existuje totiž alexitýmia, čo je ťažkosť identifikovať vlastné emócie a hovoriť o nich. Tento problém ale majú aj bežní ľudia, vyskytuje sa asi u 10% populácie a je jedným z rizikových faktorov napríklad infarktu myokardu. Otázka je, ako vzniká alexitýmia u ľudí s AS a autizmom. Môže to byť kľudne dôsledok zlých skúseností alebo traumy, ktorú zažila vo svojom živote pravdepodobne väčšina. Trauma je podľa Gabora Mátého práve nemožnosť zdieľať s niekým negatívne zážitky, a tak ich spracovať. Podľa prieskumu ktorý sa nedávno realizoval na Slovensku, vykazuje príznaky traumatizácie vyše 40% celej populácie. Tento prieskum sa síce nerobil cielene so zameraním na ľudí na spektre, ale podľa zahraničných zdrojov bude zrejme traumatizovaný každý človek s autizmom. 

Emócie sú súčasťou našej ľudskej výbavy, nemôžeme ich “nemať”. Otázka je, ako ich máme prístupné, ako ich máme uchopené. V našej kultúre sú prejavy emócií výrazne regulované a potláčané. Spontánnosť a emočné prejavy sa v našej kultúre “nenosia”. Deti nemajú od koho odpozerať prirodzené spôsoby zaobchádzania s emóciami. Niektoré autistické deti dokonca fungujú podvedome tak, že sa snažia akoby “vytiahnuť” potlačené emócie zo svojho okolia. To býva náročné na zvládanie, ak nevieme ako s tým narábať. Myslím, že schopnosť narábať s emóciami sa potrebujeme učiť všetci.

Skús nám sprostredkovať, ako sa autizmus a AS odzrkadľuje na prežívaní emócii. Dá sa o tom hovoriť všeobecne, či je to úplne individuálne? 

Je to individuálne. Niektorí ich majú intenzívne a navonok, iní zase tiché a obrátené skôr dovnútra. Niekedy tu môže byť nesúlad toho, ako emóciu prežívam, a nakoľko ju dávam najavo. Môžem ju vnímať intenzívne, ale prejavy navonok, či už v mimike alebo slovách, môžu byť veľmi jemné.  To je pre bežných ľudí občas nečitateľné, prípadne to vnímajú ako aroganciu alebo “nedostatok mimiky”. Prejavy emócií vedia byť netypické takže ich bežní ľudia nečítajú správne. Tu mi prichádza na um aj štúdia, ktorá sa práve nedávno zameriavala na tréning komunikačných zručností nie u ľudí na spektre, ale u ľudí neurotypických smerom k autistom. Ukázalo sa, že je možné neurotypických ľudí trénovať v tom, ako vnímať emócie a záujem ľudí na spektre a ako tým pádom lepšie spolu komunikovať. 

Je dôležité si uvedomiť, že ak mám ako človek na spektre veľa práce s tým, ako uchopiť svoje prostredie, ako zvládnuť senzorické výzvy, tak na emócie nezostáva veľa času a priestoru. Aj to môže byť dôvod vyhorenia alebo meltdownu či shutdownu, že nám zostávajú niekde tie emócie zaseknuté a nespracované. Ak sme v pohode, tak na ne máme priestor a kapacitu na ich prejav a spracovanie.

Mnohých ľudí prekvapuje, že s autizmom a Aspergerovým syndrómom súvisí aj hyper-empatia. Povieš o tom viac?

Na rozdiel od rozšíreného mýtu že ľudia na spektre “nemajú” empatiu, sa dnes zisťuje pravý opak – že doslova “nasávajú” emócie z okolia, takže sa od nich nejde odpojiť, identifikovať ktoré sú vlastné a ktoré nie. O to ťažšie je ich spracovať. V tomto období má veľa detí s AS emočné problémy v súvislosti s chodením do školy – som presvedčená, že naberajú na seba napätie a stres, ktorý prežíva celé okolie, a “odnášajú si to” na svojich meltdownoch, napätiach, úzkosti, zhoršení prejavov OCD alebo dokonca sebapoškodzovaní. Mnohí rodičia nechávajú teraz svoje deti na domácom vzdelávaní, je to úplne nutnosť na prežitie, pretože to dieťa sa stáva v škole hromozvodom tých emócií ktoré tam lietajú a s ktorými sa vlastne vôbec nepracuje. Naviac, máme tu najnáročnejšie obdobie v roku, Vianočné sviatky, to dáva zabrať rodinným vzťahom a teda samozrejme aj emočnému prežívaniu. Je dôležité snažiť sa byť čo najviac v pohode a nad vecou, robiť všetky opatrenia ktoré poznáme na vyladenie a zvládanie stresu.

Čo môže pomôcť zvládaniu senzorickej aj emočnej záťaže?

Je užitočné pozrieť sa napríklad na vrstvenie emócií. Hlbšie emócie sa môžu navonok prejavovať formou tých, ktoré sú pri povrchu bližšie – smútok, ktorý máme hlboko potlačený, sa môže navonok prejavovať hnevom, pretože ten je bližšie k povrchu a ľahšie sa ukáže navonok. Vieme sa učiť vnímať všetky vrstvy emócií, ponárať sa do nich a nezamieňať si sklamanie alebo zranenie za hnev a neprejavovať ich útočením na druhého. Dôležitou súčasťou emočnej práce je aj pomenovávanie emócií a určite aj ich potvrdenie tomu druhému – nespochybňovať, že cíti hnev alebo inú emóciu, ale pomáhať ich pomenovať, prípadne dať na výber: možno sa hneváš, alebo si sklamaný.

A tu možno prichádza na rad aj téma emočného dozrievania a zrelosti – to sa zvykne označovať aj ako emocionálna inteligencia – je to spôsob ako sa učíme svoje emócie regulovať, vyjadrovať ich primeraným spôsobom. Tento proces je dlhodobý, celoživotný, neviem či môžeme niekedy v živote povedať že sme “za vodou”. V každom životnom období máme nejaké úlohy a výzvy – a to takisto vplýva na naše prežívanie a zaobchádzanie s emóciami.

Keďže ľudia na spektre sú zahltení vysokou hladinou stresu, sú aj ich emócie a emočné reakcie intenzívnejšie, o to dôležitejšie je hľadať protiváhu. Hľadať to, čo nám prináša pohodu, uvoľnenie, radosť. Zažívať čo najviac pozitívnych zážitkov, vyvažovať nimi tie negatívne. Potrebujeme tiež stimulovať parasympatický nervový systém, ktorý práve napomáha utíšiť stres a emócie – pomáha telesný pohyb, ale aj hojdanie, záťažové pomôcky, masáže či iné stimulácie hlbokých nervových zakončení v tele. 

Veľmi užitočným pomocníkom je v tom celom rozhodne humor. Ak sa vieme zasmiať na absurdnosti vlastnej reakcie a vlastnej “dôležitosti”, ušetríme si veľa nepríjemných vzťahových a emočných “karambolov”. Nie je hanbou ani odísť z daného miesta a pracovať svoje emócie osamote – samozrejme pri menších deťoch potrebujeme ošetriť bezpečnosť – ale celkom určite, ak nás emócie zahlcujú a máme s nimi problém narábať, treba hľadať spôsoby ako s nimi pracovať pre dobro seba aj svojich blízkych. 

Ak by si to mala povedať jednoducho, prečo sú autistickí ľudia v našich vzťahoch a emóciách tak posudzovaní? Prečo ich ostatní majú potrebu hodnotiť? 

Možno je to práve tým, že bežní ľudia vidia to, čo sami nezvládajú dosť dobre. Je to klasický mechanizmus projekcie, kedy premietame svoje nevedomé problémy na iných ľudí. Môže to byť kľudne aj skupina ľudí, ak je “iná”, o to ľahšie k tomu dochádza. To je podstata stigmatizácie a predsudkov. 

Plus sú to podvedomé obavy z intenzívnych emócií, ktoré v iných ľuďoch vyvolávame a ktoré sú predsa “zakázané”. Mnohokrát sa zamieňajú emócie a prejavy stresových reakcií – ktoré sú u Aspergerov, Aspergeriek, autistov a autistiek reakciou na preťaženie – nejde teda o skutočnú agresivitu alebo hnev. O tom sme hovorili aj v našom podcaste Deti bez návodu. Ďalším faktorom môže byť aj nedostatok emočnej zrelosti – pretože aj ten vedie k obviňovaniu druhých namiesto preberania zodpovednosti za vlastné pocity a emočné prežívanie. 

Čo by si si priala do ďalšieho polroka pre #beznávodu? Akú má podľa teba teraz misiu? 

Naše poslanie sa nemení – prinášať pohľad zvnútra a prinášať radosť a vzájomne sa obohacovať. Čaká nás polrok intenzívnej práce a rozšírenia počtu prispievateľov, ktoré očakávame vďaka schválenému projektu v spolupráci s ATYP magazínom. V tomto projekte sa sa zameriame najmä na mladých ľudí s Aspergerovým syndrómom, takže sa špeciálne teším na ich zdieľanie zážitkov a zviditeľnenie sa v našej komunite.

Teším sa, že poskytneme priestor pre rozvoj sebaobhajcov a verím, že sa nám rozbehne aj časť venovaná deťom. A dúfam, že sa nám podarí prístup a filozofiu  #beznávodu zdieľať pre mladých ľudí, pre rodiny a pre školy, ktoré sa rozhodnú otvoriť téme neurodiverzity a prijatia rôznorodosti. Prajem nám, aby sme aj ďalej išli s rovnakou ľahkosťou, tvorivosťou a radosťou ako doteraz. 

Ďakujeme za podporu pri našom štarte, ďakujeme, že nás čítate, zdieľate, like-ujete na sociálnych sieťach. Vďaka tomu sa dostávame bližšie k ľuďom a vytvárame zmysluplné spojenia. Tešíme sa na ďalšie spoločné zážitky! 

V poslednom roku zrealizovala projekt sieťovania odborných inštitúcií, ktoré sa venujú ľuďom s AS a spoločne s nimi vytvorila vzdelávací program o práci s AS pre ďalších profesionálov. Zorganizovala dve konferencie, z toho jedna bola s medzinárodnou účasťou, pod záštitou prezidentky SR. Obidve konferencie sa zameriavali na aktuálne poznatky a možnosti práce s neurodiverzitou, bez zbytočnej stigmatizácie a patologizácie. Realizuje workshopy pre rodičov so zameraním na obhajovanie práv detí s AS, vzdeláva tímy škôl na celom Slovensku.  Vytvára živé knižnice rodičov detí s AS pre profesionálov a študentov.  Špecifiká prístupu k deťom s AS priblížila v tomto roku aj členom Asociácie  rodinných mediátorov, subjektom zapojeným do Národného projektu prevencie násilia na deťoch a účastníkom konferencie ENTER organizovanej spoločnosťou Slovak Telekom.

Je členkou pracovnej skupiny pri Štátnom pedagogickom ústave a podieľa sa na tvorbe podporných opatrení pre nový štátny vzdelávací program. Pripomienkovala Diagnostický štandard pre autizmus, ktorý schválilo ministerstvo zdravotníctva SR. Oslovila ju Nadácia Volkswagen na spoluprácu na projekte Naša inkluzívna škola a tiež Nadácia pre deti Slovenska. Dlhodobo spolupracuje s Iuventou – slovenským inštitútom mládeže a s JA Slovensko ( Junior Achievement Slovensko) v téme inklúzie a zamestnateľnosti mladých ľudí so znevýhodnením a autizmom. Je spoluautorkou portálu beznavodu.sk – naživo s ľuďmi s Aspergerovým syndrómom a autizmom.