Manifest EUCAPu k voľbám do Európskeho parlamentu

My, autisti žijúci v Európe, ako menšina neurodivergentných a zdravotne postihnutých ľudí, čelíme diskriminácii, pretože naše skúsenosti sú často ignorované a náš hlas zostáva nevypočutý.

Mnohí z nás neužívajú plne svoje ľudské práva, a sú vnímaní iba očami neautistických ľudí.

Žiadame, aby bolo rešpektované naše právo na seba- zastupovanie a aby boli hlasy organizácií autistov plne vypočuté. Zastávame názor, že všetci autisti sú ľudské bytosti s plnými právami zakotvenými v Dohovore OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím a Charte základných práv EÚ.

Preto vás, poslancov a budúcich poslancov Európskeho parlamentu, s úctou žiadame, aby ste podporili:

  1. právo na sebaurčenie všetkých autistov v súlade s Dohovorom OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím a Európskou chartou ľudských práv;
  2. slobodu voľby pre autistov a ich rodiny v otázkach terapií, vzdelávania a foriem podpory, vrátane zabezpečenia toho, aby averzívne a často škodlivé terapie modifikujúce správanie, ako je aplikovaná behaviorálna analýza (ABA), neboli bez pochybností vnucované ako norma;
  3. viac investícií do vedeckého výskumu autizmu, ktorý sa zameriava na priority väčšiny autistov, počúva a dáva priestor na vyjadrenie ich potrieb, priania, zohľadňuje nimi prežívané skúsenosti a zameriava sa na ich blaho;
  4. legislatívu a opatrenia na podporu deinštitucionalizácie a nezávislého života pre všetkých autistických ľudí v súlade s Dohovorom OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím tým, že sa im poskytnú prostriedky na nezávislý život;
  5. Rozvoj legislatívy a politiky proti ponižujúcemu a neľudskému zaobchádzaniu a trestaniu autistov pod zámienkou terapie alebo vzdelávania v súlade s Kapitolou 1 Článok 4 Charty základných práv EÚ;
  6. právne záruky proti násilnej sterilizácii a sexuálnemu násiliu voči autistickým ľuďom;
  7. Európsku politiku v oblasti duševného zdravia, ktorá podporuje prístup zameraný na človeka so zameraním na špecifické potreby duševného zdravia autistov a zahŕňa potrebné úpravy;
  8. kvalitné postupy inklúzie vo všetkých oblastiach a pre všetky vekové kategórie: efektívnu podporu, zdravotnú starostlivosť a služby, ktoré riešia skutočné potreby autistov a počúvajú ich;
  9. Rovnaký prístup k diagnostickým službám a podpore vrátane ľudí, ktorí sú často nepodporovaní alebo nedostatočne diagnostikovaní, ako sú ženy a menšinové skupiny a autisti s mentálnym postihnutím a bez neho, v celej Európskej únii (v súlade s rezolúciou Európskeho parlamentu 2023/2728(RSP));
  10. zmysluplnú účasť autistov vo všetkých záležitostiach, ktoré sa nás týkajú; vypočuť autistické hlasy podporou organizácií autistov ako zástupcov autistov a poskytnutím prostriedkov na to, aby boli aktívni na úrovni EÚ a na iných úrovniach

Manifest je možné stiahnuť si v pôvodnej verzii tu 

V dlhšej verzii v slovenskom jazyku nasleduje nižšie.

Disclaimer: mnoho autistických ľudí preferuje označenie autista, autistický človek, ktoré vyjadruje identitu autistických ľudí, ktorá sa nedá oddeliť od osobnosti. Nie je účelom tohto pojmu niekoho uraziť alebo diskriminovať. Naopak, je pre nás vyjadrením plného porozumenia, ktoré podľa nás nevyjadruje označenie, používané ne- autistickýmu ľuďmi ( nemajúcimi osobnú skúsenosť s touto identitou)  „človek s autizmom“. Toto označenie je pre nás zároveň symbolom ne- autistami obsadeného priestoru a rozhodovania o nás, bez komunikácie s ľuďmi, ktorí s autizmom priamo žijú. Nevylučujeme, že niektoré osoby s autizmom to môžu vnímať inak.

Desaťbodový manifest Európskej rady autistov – dlhá verzia

My, autisti žijúci v Európe, s úctou prosíme súčasných a budúcich poslancov Európskeho parlamentu o vašu podporu. Tento dokument podrobne popisuje niektoré návrhy spôsobov, ako skutočne podporiť naše ciele.

  1. Právo na sebaurčenie

Uznať a podporovať, že všetci autisti sú ľudské bytosti s plnými právami, ktoré sú zakotvené v UNCRPD a Európskej charte ľudských práv; neurodivergentné s rôznymi úrovňami zdravotného postihnutia a širokou škálou súčasne sa vyskytujúcich stavov, ktoré ako menšina čelia diskriminácii; často odmietané, naše hlasy sú stále do značnej miery nevypočuté. Podporte naše želanie žiť svoj život naplno a slobodne, zaujať svoje miesto v spoločnosti a prispieť k tomu vlastným spôsobom;

Dodržiavať uznesenie Európskeho parlamentu o harmonizácii práv autistov (2023/2728(RSP) , do ktorého sme prispeli, aby sa tak zahrnuli organizácie autistov ( organizácie, riadené autistami, v ktorých majú autisti rozhodujúce pozície) do vývoja budúcich rezolúcií, ktoré sa nás týkajú.

2. Sloboda voľby

Podporovať slobodu voľby pre autistov a ich rodiny, pokiaľ ide o terapie, lekárske ošetrenie, habilitáciu, špeciálne vzdelávanie a iné intervencie vrátane slobody odmietnuť liečbu;

Zabezpečiť, aby sa financovanie EÚ nepoužívalo na neúmernú podporu úzkej škály prístupov s účinkom obmedzovania slobody výberu, najmä pokiaľ ide o aplikovanú analýzu správania (ABA) a súvisiace behaviorálne prístupy, s ktorými autisti vo veľkej miere nesúhlasia a kritizujú ich, ako je opísané v našom prieskume  a Stanovisku EUCAP k ABA.

3. Vedecký výskum autizmu

Podporovať investície do výskumu v súlade s potrebami a prioritami autistov a preukázateľne zlepšovať kvalitu nášho života pomocou prieskumu autistických priorít a autistami recenzovanej literatúry ako základu pre výskum;

Zmenšiť priepasť medzi investíciami do biomedicínskeho výskumu a do priorít, ako je rozvoj poskytovania služieb a boj proti stigme;

Zabezpečiť, aby sa výskumné projekty o autizme financované EÚ nezávisle posudzovali, najmä AIMS-2-TRIALS  a ich možné odnože, so zapojením organizácií autistov a s mimoriadnou pozornosťou na kvalitu a dostatočnosť participačných praktík;

Upriamiť pozornosť na reguláciu programov Innovative Health Initiative a Horizon Europe s cieľom zabrániť financovaniu výskumu autizmu zo strany EÚ, ktorý nerešpektuje práva autistov;.

Výzva na preskúmanie európskych liekov – Smernice agentúry o vývoji liekov na autizmus s cieľom zosúladiť ju so súčasnými poznatkami, vrátane poznatkov o tom, čo autisti považujú za žiadúce ciele liečby.

4. Deinštitucionalizácia a nezávislý život

Pracovať na dodržiavaní cieľov 1 a 4 Manifestu ENIL – Európskej siete pre nezávislý život :

Zaručiť právo na nezávislý život prijatím smernice EÚ o nezávislom živote, ktorá od členských štátov vyžaduje, aby zaviedli osobnú asistenciu, rovesnícku podporu, podporu prístupu k bývaniu a zamestnaniu, dostupné bežné služby a iné služby, ktoré nahradia inštitúcie.

Zaručiť, že EÚ fondy podporujú nezávislý život, nie segregáciu, zabezpečením toho, že ďalšie nariadenie o spoločných ustanoveniach a nariadenia o založení Európskeho sociálneho fondu plus (ESF), ako aj Európskeho fondu regionálneho rozvoja (EFRR) podporujú rozvoj takýchto služieb namiesto financujúcich inštitúcií.3/ 3https://eucap.eu/manifesto20245)

5. Legislatíva a politika proti ponižujúcemu a neľudskému zaobchádzaniu a trestaniu

Uvedomiť si, že násilné, ponižujúce a pseudovedecké praktiky sú rozšírené v širokej škále služieb v oblasti autizmu, ktoré využívajú európski profesionáli v mnohých oblastiach a disciplínach;

Podporovať Legislatíva a politika EÚ, ktoré jasne definujú, čo predstavuje ponižujúce zaobchádzanie a mučenie v kontexte intervencií pri autizme, aby sa zabránilo páchaniu takýchto činov na autistických ľuďoch pod zámienkou liečby, terapie, habilitácie, tréningu sociálnych zručností alebo vzdelávania;

Výzva na podporu a umožnenie postupu, aby sa zásahy autizmu, ktoré predstavujú ponižujúce zaobchádzanie alebo mučenie, pridali na zoznam trestných činov EÚ, aby mohli byť zakázané, vrátane distribúcie literatúry, ktorá podporuje takéto násilné alebo ponižujúce praktiky, pričom sa tento typ literatúry klasifikuje ako nenávistné prejavy.

6. Právne záruky proti nútenej sterilizácii a sexuálnemu násiliu

Zaviazať sa k úsiliu o úpravu smernice o boji proti násiliu páchanému na ženách.

Pracovať na dodržiavaní cieľa 7 Manifestu Európskej siete nezávislého života (ENIL):

Posilniť právne záruky proti násilnej sterilizácii a sexuálnemu násiliu podporovaním úsilia o rodovo podmienené násilie pridané na zoznam trestných činov EÚ.

7. Európska politika v oblasti duševného zdravia

Vyzývať na politiku Európskej únie, ktorá by venovala osobitnú pozornosť autistickej populácii v oblasti duševného zdravia, s dôrazom na vysoký výskyt problémov duševného zdravia a samovrážd medzi autistami, ktoré sú umocnené prekážkami v prístupe služby duševného zdravia;

Podporovať začlenenie neurodiverzity a autizmu do komplexného prístupu k duševnému zdraviu Európskej komisie.

8. Kvalitné postupy inklúzie vo všetkých oblastiach a pre všetky vekové kategórie

Podporovať spoluprácu s autistami a ich rodinami pri rozvoji služieb sociálnej starostlivosti a podpory;

Podporovať inkluzívne politiky v starostlivosti o duševné zdravie, prístup k bezpečnému vzdelávaniu, prístup k efektívnej zdravotnej starostlivosti a prístup k sociálnej starostlivosti a podpore, ktoré reagujú na skutočné potreby autistických jedincov.

9. Rovnaký prístup k diagnostickým službám a podpore

Potvrdiť uznesenie Európskeho parlamentu zo 4. októbra 2023 o harmonizácii práv autistických osôb (2023/2728(RSP) ), najmä pokiaľ ide o zber rozčlenených údajov, ktoré by umožnili monitorovanie kľúčových otázok v oblasti ľudských práv autistov;

Upozorniť na nedostatok diagnostických služieb a nedostatočné rozpoznanie autizmu u dospelých v celej Európe, najmä v krajinách východnej Európy, čo vedie k vylúčeniu a diskriminácii v oblastiach, ako je zamestnanie, služby pre osoby so zdravotným postihnutím a systémy dávok.

10. Zmysluplná účasť autistov – participatívne politiky

    Podporte naše právo na  priame zastúpenie v práci európskej politiky a verejnej diskusii zapojením organizácií autistov do rozhodovacích procesov o otázkach týkajúcich sa nás a našich rodín;

    Nadviažte kontakty s organizáciami a skupinami autistov vo vašej krajine a podporte ich zapojenie do rozhodovania o legislatíve a politike;

    Zvážte možnosť vyčleniť časť finančných prostriedkov, ktoré máte ako poslanec k dispozícii, na vytvorenie platforiem, ktoré umožnia vypočutie autistov, ako je napríklad konferencia Autism By Autistic Voices ;

    Podporovať sprístupnenie financií z programov EÚ, ako sú Erasmus a CERV, organizáciám autistov, a to aj revíziou procesov podávania žiadostí a podávania správ, aby boli dostupné;

    Podporiť zriadenie stálej rady EÚ pre osoby so zdravotným postihnutím, ktorá by pozostávala zo zdravotne postihnutých ľudí a zahŕňala aj autistické zastúpenie, podľa vzoru existujúcich výborov EÚ, ako je Európsky ekonomický a sociálny výbor   , v súlade s článkom 4 ods. 3 UNCRPD a všeobecným komentárom č. 7.

    Do pozornosti dávame Autistické konferencie v Českej republike a Slovenskú autistickú konferenciu, ktorá sa konala už druhý rok.

    en_GBEnglish (UK)